出典:gooニュース
難病・滑脳症で「長くて2年」と宣告された寝たきり天使、23歳になりました 母「これからも親子で楽しく」
真帆さんは生後1カ月で脳のしわが少ない難病・滑脳症と診断された。身体的、知的に重度の障害がありほぼ寝たきりだ。ただ、話しかけると声を発して返事をしたり、表情に喜怒哀楽を出したり「意思疎通は図れる」。東京ディズニーランドとアイドルグループ「嵐」のコンサートに行き、成人式の際は振り袖を着て会場で記念撮影した。
難病の表皮水疱症。1歳ですべてのつめが抜け落ち、ショックで涙が止まらなかった。不安はあるけど、お友だちと遊ぶ経験もさせてあげたい【医師監修】
第2子の美羽ちゃん(2歳11カ月)は、生後1カ月のときに、難病の表皮水疱症と診断されました。表皮水疱症は遺伝性の皮膚疾患で、欧米では、表皮水疱症のある子を皮膚のもろさを蝶の羽にたとえて、バタフライ・チルドレン(触れると壊れる子どもたち)と呼ぶこともあります。美羽ちゃんの症状と成長について、仁美さんに聞きました。全3回インタビューの3回目です。
脊髄がむき出しになる「先天性難病」胎児の手術に阪大が日本で初めて成功 保険適用を目指す
大阪大学が、脊髄の難病の胎児を手術することに、日本で初めて成功したと発表しました。 大阪大学の遠藤誠之教授などのグループは今月までの3年間であわせて6回、妊娠している母親の子宮を取り出して切開し、脊髄がむき出しになる難病「脊髄髄膜瘤」の胎児の背中を閉じる手術を行いました。
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