出典:gooニュース
1~2万人に1人の難病「ソトス症候群」の長男。知的な遅れ、視覚支援学校に通う。18歳の壁を乗り越えるために思案する母【医師監修】
河本翼さん(かわもとつばさ)PROFILE生後4カ月で長男がソトス症候群と診断される。関西を中心にソトス症候群の子どもと親が集まる「ソトスの会」を定期的に開催している。
「睡眠時無呼吸症候群」 肥満だけでない…痩せ型の人も注意 “顎が小さいと気道が狭くなる” 心筋梗塞や脳梗塞リスクも
v=1740044461'>「睡眠時無呼吸症候群」セルフチェック 「睡眠時無呼吸症候群」はセルフチェックが出来ます。 鏡を用意し、座った状態で大きく口を開けて、声を出さずに舌を前に出してください。 「喉の奥がどれくらい見えているか」によってリスクが違ってきます。
「環状14番染色体症候群」という名前だけでも知ってほしい。息子のために立ち上がった父の思い【体験談】
そうすれば、今は環状14番染色体症候群と診断されていなくても、実はこの病気だったとわかる人もいると思うんです。潜在的な環状14番染色体症候群の患者を見つけ出して力を合わせれば、指定難病の認定や、この病気の研究が進むことにつながると思います。みなさんには、とにかく環状14番染色体症候群という名前だけでも知ってほしい。
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