出典：gooニュース
10万人に1人『4q欠失症候群』重度の発達障害と知的障害 わが子からパワーもらいミスコンに挑む33歳母親
染色体の一部が欠損することによって生じる『4q欠失症候群』という難病で重度の発達の遅れや知的障がいがあります。
1～2万人に1人の難病「ソトス症候群」の長男。知的な遅れ、視覚支援学校に通う。18歳の壁を乗り越えるために思案する母【医師監修】
河本翼さん（かわもとつばさ）PROFILE生後4カ月で長男がソトス症候群と診断される。関西を中心にソトス症候群の子どもと親が集まる「ソトスの会」を定期的に開催している。
「環状14番染色体症候群」という名前だけでも知ってほしい。息子のために立ち上がった父の思い【体験談】
そうすれば、今は環状14番染色体症候群と診断されていなくても、実はこの病気だったとわかる人もいると思うんです。潜在的な環状14番染色体症候群の患者を見つけ出して力を合わせれば、指定難病の認定や、この病気の研究が進むことにつながると思います。みなさんには、とにかく環状14番染色体症候群という名前だけでも知ってほしい。
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