出典：gooニュース
難病「ミトコンドリア病リー脳症」の女の子が小学校へ ITで「みんなとつながりたい」（島根・出雲市）
国指定の難病のひとつに「ミトコンドリア病リー脳症」という病気があります。出雲市の小学4年生、山根結子さんは1歳を過ぎたころ、この難病と診断され、今も運動の発達の遅れや、体を自由に動かせなくなるなど、症状が進んでいます。家族や看護師の介助なしに活動することができませんが、2024年春に養護学校から小学校に転校、普通学級で学校生活を送っています。
1歳の娘が急性脳症に…突然はじまった障がい児の子育て、振り子のように揺れ動いた感情【男性育休パパ取材】
一貴さん けいれんが群発的に起こっていたため、急性脳症の可能性が高そうだ、との話でした。医師からは、急性脳症のガイドラインにある「ステロイドパルス療法」という治療をしてもいいかどうかを確認されました。でも急なことだし、知識もないし、いいかどうか聞かれてもどうしていいかわからなくて……。
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