出典：gooニュース
先天性の難病『脊髄髄膜瘤』の胎児の手術「選択肢の一つに考えて」阪大がクラウドファンディングで支援
大阪大学は、先天性の難病に指定されている「脊髄髄膜瘤」の胎児の手術を支援する、クラウドファンディングを始めたと発表しました。 「脊髄髄膜瘤」は胎児のときから、皮膚の外に脊髄が出た状態になる難病で、これまでの生まれた直後の手術では、歩行などに重い障害が出るケースが多くありました。
長男を1歳2カ月で亡くし、二女は先天性の医療的ケア児。「なんで自分ばかりが」と絶望した日々【先天性ミオパチー・体験談】
骨格筋の筋病理像に基づき、特徴的な所見からネマリンミオパチー、セントラルコア病、マルチミニコア病、ミオチュブラーミオパチー、中心核病、先天性筋線維タイプ不均等症といった病型分類がなされる。（難病情報センターHPより／2025年1月）●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。 ●記事の内容は2025年1月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。
もっと調べる
出典：教えて！goo
