出典：gooニュース
難病の表皮水疱症。1歳ですべてのつめが抜け落ち、ショックで涙が止まらなかった。不安はあるけど、お友だちと遊ぶ経験もさせてあげたい【医師監修】
第2子の美羽ちゃん（2歳11カ月）は、生後1カ月のときに、難病の表皮水疱症と診断されました。表皮水疱症は遺伝性の皮膚疾患で、欧米では、表皮水疱症のある子を皮膚のもろさを蝶の羽にたとえて、バタフライ・チルドレン（触れると壊れる子どもたち）と呼ぶこともあります。美羽ちゃんの症状と成長について、仁美さんに聞きました。全3回インタビューの3回目です。
抱っこの刺激でも水ぶくれができる「表皮水疱症」。常に赤い傷だらけの娘は指先までガーゼの保護が必要で【医師監修】
小さな美羽に勇気をもらっている感じです」（仁美さん）【玉井先生から】表皮水疱症は、家庭でのていねいな処置が症状の悪化を防ぐ表皮水疱症の水疱（水ぶくれ）は、でき始めは小さいのですが、そのままにすると衣服とすれて大きくなって破れてしまい、治りにくい潰瘍（かいよう）ができてしまいます。
診断された病名は難病の表皮水疱症だった【医師監修】
1カ月ごろに美羽ちゃんの生検の結果が出て、難病の表皮水疱症と診断されます。
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