出典：gooニュース
ALS新薬の供給体制改善を 限定出荷で患者団体要望
昨年11月に発売された筋萎縮性側索硬化症（ALS）の新薬「ロゼバラミン（一般名メコバラミン）」の出荷が制限されているとして、患者団体の日本ALS協会が3日、治療を希望する患者に影響が出ないよう、供給体制の早急な改善に向けた対応を厚生労働省に求めた。製造販売するエーザイにも同様の要望をしている。 ALSは全身の筋肉が徐々に動かせなくなる難病。国内の患者数は約1万人とされる。
横浜、難病ALS患者の日々を追ったドキュメンタリー 3月1日から上映
全身の筋力が徐々に弱まり、声を失うこともある指定難病「筋萎縮性側索硬化症」（ALS）の患者の日々を追ったドキュメンタリー映画「杳（はる）かなる」が3月1日から、横浜市中区の映画館「シネマ・ジャック＆ベティ」で上映される。ALS患者への嘱託殺人事件など、難病や重度障害の当事者の命を軽んじる風潮にあらがい、人とつながりながら、自分らしく生きる姿を通し、「共生」の意味を問いかける。
ALS闘病 「3時間睡眠を2回とることに チャレンジしたいのです！」
そして「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に 罹患する以前から 私はショートスリーパーだったと思います」「午前1時以降に寝て 午前6時過ぎには起きていました」「それでいてALSに罹患するまで たいした体調不良にならずに過ごしました」「時にはトイレにも起きていました ですから3時間から5時間の睡眠で 長年過ごしてきたのです」と、説明。
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