出典：gooニュース
1～2万人に1人の難病「ソトス症候群」の長男。知的な遅れ、視覚支援学校に通う。18歳の壁を乗り越えるために思案する母【医師監修】
河本翼さん（かわもとつばさ）PROFILE生後4カ月で長男がソトス症候群と診断される。関西を中心にソトス症候群の子どもと親が集まる「ソトスの会」を定期的に開催している。
「睡眠時無呼吸症候群」 肥満だけでない…痩せ型の人も注意 “顎が小さいと気道が狭くなる” 心筋梗塞や脳梗塞リスクも
◆30代の女性 「体重の増減がガンと激しくなった時期に、うたた寝している時に息が荒いというか、ちゃんと吸えてないよねって言われて」 症状改善に向け、現在はダイエットに励んでいるということですが、女性にはある不安が… ◆30代の女性 「父親は細いけど、顎の形か何かの問題で、今も睡眠時無呼吸(症候群)で。
「環状14番染色体症候群」という名前だけでも知ってほしい。息子のために立ち上がった父の思い【体験談】
そうすれば、今は環状14番染色体症候群と診断されていなくても、実はこの病気だったとわかる人もいると思うんです。潜在的な環状14番染色体症候群の患者を見つけ出して力を合わせれば、指定難病の認定や、この病気の研究が進むことにつながると思います。みなさんには、とにかく環状14番染色体症候群という名前だけでも知ってほしい。
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