出典：gooニュース
指定難病「アルポート症候群」情報共有を 熊本大薬学部で21日にワークショップ 患者や家族が集う場に
効果的な治療法がない指定難病で、患者らの意見交換や情報共有の場として活用してもらう。 アルポート症候群は5千～1万人に1人、主に小児期に発症する。タンパク質の遺伝子変異が原因。初期の血尿といった症状から、重症化すると腎不全に移行。人工透析や腎移植が必要になる。難聴や目の病気を伴う場合がある。 国内の患者は約1200人とされる。
6日前に結婚発表の野田勉、指定難病「好酸球性副鼻腔炎」を公表
野田は、「ご報告」とし、「私、野田勉はHIKAKINさんが先日発表した指定難病『好酸球性副鼻腔炎』です」と報告。「その手術日が決定しました」とつづった。 続けて「そのご報告と誰しもが行ったことがある定食屋『やよい軒クイズ』これを今晩23時から生配信！」と告知も添えた。
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